特定疾患とは
特定疾患とはどう言う疾患なんでしょうか?代表的な病名としてベーチェット病・重症筋無力症・筋萎縮性側索硬化症・悪性関節リウマチ・プリオン病などの疾病です。
一般的には、馴染みが薄い疾病ですね。
このような特定疾患は、どうしても「難病」「重い病気」「不治の病」と言う印象が浮かびますよね。
実際、この世の中には、原因不明で治療方法も確立していない難病で困っている人たちが多数います。
特にこの特定疾患は、治療はきわめて困難だけでなく、殆どの患者の病状が慢性化し、少し改善されたとしてもその後の後遺症で、社会復帰が極めて困難であるのです。
また、医療費も高額で経済的な問題や介護問題など家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病です。
特定疾患は、このような難病なので、患者やその家族など個人の力ではどうしようもありません。
国(厚生労働省)は、このような123の疾患を特定疾患と定義し、そのうちの45の特定疾患については、「特定疾患医療受給者証」の交付を受けると治療にかかった費用の一部が助成される医療費助成の制度を設けています。
疾患毎に認定基準があり、主治医の診断に基づき都道府県に申請し認定されると、「特定疾患医療受給者証」が交付されます。
特定疾患は、一般疾病よりも症例も少なく難治性疾患なので、その克服研究と治療方法の確立等を目指した全国的規模での研究も一層推進されています。
特定疾患で困っている患者は、案外近くにいるかも知れませんね。
特定疾患手続きに関しては、お住まいの市区町村によって書類や手続き方法が異なりますので、ご注意ください。
特定疾患に関してご質問がある場合はお住まいの地域の保健所までご連絡ください。
また、特定疾患患者たちとその家族のために「○○病患者の会」などの任意団体や日本における難病患者運動のナショナルセンターの確立をめざす「日本難病・疾病団体協議会」などがあります。
これらの患者支援団体は、難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の連合体組織の運動を通じて、医療・福祉・介護・教育・就労・リハビリ・移動等に関する総合対策の確立をめざして運動しています。