小児慢性特定疾患

小児慢性特定疾患で、本人も家族も困っている人たちが大勢います。
あなたは、小児慢性特定疾患についてどれ程の知識がありますか？共に考えて見ませんか。
小児の慢性特定疾患とは、その治療が長期にわたり、医療費の負担も高額となり、これを放置することは、児童の健全な育成を阻害することとなる疾患の事です。
もう少し具体的に見れば、未熟児養育医療の中で、フェニールケトン尿症等の先天性代謝疾患・血友病・小児がん（悪性新生物）・慢性腎疾患・慢性呼吸器疾患・慢性心疾患など対象疾患が５１４疾病にも及びます。
各都道府県が児童福祉法に基づき、当該疾患の治療方法に関する研究等に資する医療の給付その他の事業を行うことを目的に、「小児慢性特定疾患治療研究事業」を推進しています。
対象は、厚生労働大臣が定める慢性疾患にかかっている１８歳未満の児童となっており、かつ１８歳到達後もなお改善の傾向がみられない場合には２０歳未満まで延長できます。
また、各疾患ごとに対象基準が定められています。
この小児慢性特定疾患治療費の自己負担は、生計中心者の前年度所得に応じて、８階層区分の自己負担限度額が定められていますが、都道府県知事が重症患者と認定した場合、医療費の一部負担金は生じないことになっております。
また、医療保険各法の規定による薬局での保険調剤及び指定訪問看護については、一部負担額は生じないものとなっております。
それに、日常生活の便宜を図ることを目的に市町村が主体として実施されている特殊寝台等の日常生活用具を給付する「小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業」も活用できます。
小児慢性特定疾患治療研究事業は、お住まいの地域により違いがあります。
正確な情報は必ずお住まいの保健所にお問い合わせください。

特定疾患とは

特定疾患とはどう言う疾患なんでしょうか？代表的な病名としてベーチェット病・重症筋無力症・筋萎縮性側索硬化症・悪性関節リウマチ・プリオン病などの疾病です。
一般的には、馴染みが薄い疾病ですね。
このような特定疾患は、どうしても「難病」「重い病気」「不治の病」と言う印象が浮かびますよね。
実際、この世の中には、原因不明で治療方法も確立していない難病で困っている人たちが多数います。
特にこの特定疾患は、治療はきわめて困難だけでなく、殆どの患者の病状が慢性化し、少し改善されたとしてもその後の後遺症で、社会復帰が極めて困難であるのです。
また、医療費も高額で経済的な問題や介護問題など家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病です。
特定疾患は、このような難病なので、患者やその家族など個人の力ではどうしようもありません。
国（厚生労働省）は、このような１２３の疾患を特定疾患と定義し、そのうちの４５の特定疾患については、「特定疾患医療受給者証」の交付を受けると治療にかかった費用の一部が助成される医療費助成の制度を設けています。
疾患毎に認定基準があり、主治医の診断に基づき都道府県に申請し認定されると、「特定疾患医療受給者証」が交付されます。
特定疾患は、一般疾病よりも症例も少なく難治性疾患なので、その克服研究と治療方法の確立等を目指した全国的規模での研究も一層推進されています。
特定疾患で困っている患者は、案外近くにいるかも知れませんね。
特定疾患手続きに関しては、お住まいの市区町村によって書類や手続き方法が異なりますので、ご注意ください。
特定疾患に関してご質問がある場合はお住まいの地域の保健所までご連絡ください。
また、特定疾患患者たちとその家族のために「○○病患者の会」などの任意団体や日本における難病患者運動のナショナルセンターの確立をめざす「日本難病･疾病団体協議会」などがあります。
これらの患者支援団体は、難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の連合体組織の運動を通じて、医療・福祉・介護・教育・就労・リハビリ・移動等に関する総合対策の確立をめざして運動しています。